Alexandra Ehrhart, left, and Michele Holbrook
VB s'engage
à
Penny's Flight Foundation
Lorsque Alexandra Ehrhart prendra le départ du marathon de New York en novembre, elle le fera pour soutenir notre partenaire VB Gives Back, Penny's Flight. Comme tant d'autres personnes que nous avons rencontrées, elle déploie ses « ailes » pour sensibiliser et collecter des fonds pour la neurofibromatose (NF). Mais son lien avec la cause est plus intime que pour la plupart : Ehrhart, 25 ans, lutte elle-même contre la maladie.
Michele Holbrook, 58 ans, est également une guerrière de la NF, qui utilise son histoire personnelle pour faire connaître ce trouble génétique peu connu. C'est une athlète, comme Ehrhart, qui court et rame pour la cause. Mais contrairement à Ehrhart, qui a été diagnostiquée alors qu'elle était tout-petite après que ses parents aient remarqué qu'elle ne grandissait pas comme sa sœur jumelle, Holbrook était bien adulte lorsque les symptômes ont commencé. « J'ai commencé à avoir des problèmes de mobilité vers l'âge de 25 ans après la naissance de mon fils, Chandler », raconte Holbrook, qui, comme par hasard, a également une jumelle sans la maladie. « Je pensais que c'était une vieille blessure sportive. »
C'est ça le problème avec la NF. Elle ne fait pas de discrimination. Et comme nous le découvrons avec Ehrhart et Holbrook, chaque expérience est aussi individuelle que la personne qui la vit. La première, par exemple, souffre de NF de type 1, qui provoque la croissance de tumeurs le long de ses nerfs, tandis que la seconde est atteinte de Schwannomatose, la forme la plus rare, qui affecte les gaines nerveuses. Mais les deux — ainsi que toutes les personnes atteintes de NF — ont ceci en commun : elles ne laissent pas la maladie les définir.
Ici, nous faisons connaissance avec ces femmes inspirantes.
Q&A
Marathon moments: Holbrook, left with friends, and Ehrhart running for the cause
Parlez-nous de votre parcours NF...
MH : Cinq ans après avoir remarqué les problèmes de mobilité, j'ai pris rendez-vous chez un médecin et j'ai passé une IRM. Ils ont découvert une tumeur sur mes vertèbres L4 et L5 et m'ont immédiatement programmé pour une intervention chirurgicale. Puis, lors d'une radiographie de routine avant l'opération, une autre tumeur a été trouvée, cette fois autour de mon poumon. Depuis mon diagnostic à l'âge de 30 ans, j'ai eu 36 traitements de radiothérapie, 12 interventions chirurgicales et 15 tumeurs retirées. En raison de la taille et de la gravité de celle située près de mon poumon, on m'a également enlevé deux côtes.
AE : J'avais deux ans quand mes parents ont remarqué que je ne grandissais pas de la même manière que ma sœur jumelle. Mon pédiatre a ordonné une IRM et ils ont découvert un gliome optique sur mon cerveau. Le diagnostic de NF a suivi peu de temps après. J'ai subi plusieurs interventions chirurgicales tout au long de mon enfance pour enlever mes tumeurs, y compris deux opérations majeures du dos pour enlever une tumeur bénigne dans la zone thoracique de ma colonne vertébrale. Cette tumeur a également affecté mon cœur.
Quelle a été la partie la plus difficile ?
MH : Que d'autres pensent que, parce que vous avez l'air normal à l'extérieur, vous n'avez pas de problèmes de santé. Lorsque je prends l'avion, je pré-embarque généralement pour pouvoir demander le siège de la première rangée, ce qui me permet d'étirer mes jambes et aide à soulager la douleur de toutes les tumeurs sur ma colonne vertébrale. J'ai eu des agents du service client et des hôtesses de l'air qui m'ont crié dessus, ont refusé de me laisser pré-embarquer ou de me réserver un siège. J'ai également eu d'autres passagers qui se sont mis en colère, pensant que je simulais quelque chose.
AE : Accepter cette maladie. J'étais juste une enfant quand j'ai été diagnostiquée et, à cet âge, on ne pense pas à être malade et aux implications d'une maladie. On pense juste à colorier, à jouer au football, à danser, à chanter, à lire des livres, toutes les choses que les enfants font. Il n'était pas facile de comprendre que j'avais une tumeur au cerveau, une aorte dilatée ou une tumeur dans ma colonne vertébrale. En grandissant et en commençant à mieux comprendre la NF, j'ai commencé à m'inquiéter que quelque chose tourne mal ou de l'endroit où ma prochaine tumeur allait se développer.
"I meet a lot of NF fighters by wearing my NF shirt. It gives me the opportunity to let them know we are a community and walk together." — Michele Holbrook
And how did you overcome it?
MH: En ayant des conversations sur la NF et en fournissant les informations nécessaires pour sensibiliser davantage de personnes. Je suis fier de porter mon T-shirt NF et d'engager des conversations quand c'est nécessaire ou demandé.
AE: Grâce au soutien indéfectible de mon équipe médicale talentueuse et de ma famille. Quand je repense à cette période, je ne me souviens pas des difficultés ou de la douleur que j'ai endurées; au lieu de cela, je me souviens des soins que j'ai reçus. Je me souviens du personnel qui me rendait visite et des différentes activités thérapeutiques qu'ils faisaient avec moi, faisant toujours un effort supplémentaire pour me faire sourire. Je me souviens du Dr Green, portant une cravate amusante et me racontant des blagues. Après chaque visite à l'Hospital for Special Surgery (HSS) à New York, je faisais toujours quelque chose d'amusant en ville avec ma famille – aller au restaurant, assister à un match des Rangers de New York, ou simplement quelque chose de spontané. C'est ce dont je me souviens plutôt que des moments effrayants.
Comment diffusez-vous la sensibilisation ?
MH: En juillet, je ferai du canot à rames de la Floride du Sud à la Floride du Nord pour sensibiliser le public. Et en tant que coureur, chaque fois qu'il y a une course, je porte mon T-shirt d'endurance NF et je collecte des dons pour la cause. Je parle également à différentes organisations de la NF et j'essaie d'éduquer le grand public sur les effets de la NF sur la jeune génération.
AE: Je courrai le marathon de New York et collecterai des fonds pour la Penny Doerge Adaptive Academy de HSS, qui organise des programmes adaptatifs locaux et régionaux pour les patients confrontés à une gamme de handicaps. (En savoir plus ici.) Ce marathon est plus qu'une simple traversée de la ligne d'arrivée – il s'agit de rendre à l'hôpital qui a rendu possible de vivre ma vie pleinement.
"The necklace I wear has the word 'Unbreakable' engraved on it. I have not let this disease break me or my spirit."
— Alexandra Ehrhart
Quel est le point positif de cette expérience pas si positive ?
MH : Il y en a beaucoup, mais celui qui ressort, c'est d'avoir été sélectionnée comme Ambassadrice nationale 2023 pour la Children's Tumor Foundation. Cela m'a donné l'opportunité de partager ma passion pour la recherche d'un remède, et de rencontrer des combattants de la NF incroyables et leurs familles. Nos enfants ont besoin d'un remède et j'espère que, grâce à mon travail d'ambassadrice, j'ai fait une différence positive.
AE : Cela a fait de moi ce que je suis aujourd'hui. J'étais une athlète pratiquant trois sports au lycée et j'ai fait du lacrosse et du cross-country à l'université. Quand j'étais plus jeune et que je me rétablissais à l'hôpital, on m'a dit qu'une autre patiente – qui se remettait également d'une opération – avait peur de sortir du lit. J'avais aussi eu peur et j'avais été sceptique quand j'ai dû réapprendre à marcher. Je me suis levée de mon lit et je suis allée dans sa chambre pour lui montrer que tout allait bien et qu'elle pouvait le faire, tout comme moi. Cette expérience m'a appris à ne jamais rien prendre pour acquis, à vivre pleinement et, surtout, à toujours avoir de l'espoir et à être une lumière dans les moments difficiles de la vie.
Une dernière chose...
MH : Aussi difficile que soit la NF, je me sens bénie et chanceuse grâce aux opportunités que Dieu m'a données. J'ai perdu mon enfant unique il y a quatre ans d'une overdose accidentelle et nous avons créé une petite organisation à but non lucratif, Chandler's Hope, pour aider les personnes dans le besoin en leur fournissant des vêtements et d'autres produits essentiels dans tout le nord-est de la Floride.
AE : J'ai obtenu mon master en travail social de l'université St. Joseph's en mai dernier. Tout ce que j'ai vécu avec la NF m'a inspirée à poursuivre mes études, afin de pouvoir aider les patients et leurs familles et leur donner l'espoir dont ils ont besoin pour continuer à avancer, tout comme la Penny Doerge Adaptive Academy le fait. (Et pour soutenir ma course au marathon de New York afin de collecter des fonds pour le programme, cliquez ici !)
Recent grad Ehrhart, left, and Holbrook with Team Ohana ocean rowers and supporters
Penny inspired those around her with her positivity. Can you think of a specific time she inspired you?
Penny had an indomitable spirit. One of my earliest memories of her is when I visited her after a surgery for her leg when she was about three or four years old. Despite just having had surgery and being stuck in bed, she was cheerful, joyful and full of life. Her smile always lit up the room.
De maintenant à la fin juin, nous verserons une partie des recettes de chaque commande veronicabeard.com à la Penny's Flight Foundation, une organisation à but non lucratif dédiée au financement de la recherche sur la neurofibromatose (NF) et à la célébration de la vie de Penny Doerge. En savoir plus ici.